又到2月底，每年这个时候广东惠州的小陈（化姓）都会给澳门太阳集团www第三附属医院骨肿瘤科主任医师李浩淼送上感谢和祝福，十年来从未间断：“李主任您好！近来我身体一切都好，谢谢您给了我人生更多可能。”

“小陈是我们医院成立骨肿瘤专科后治疗的第一例骨肉瘤保肢患者，他也为我们带来了宝贵的医疗经验，我也要感谢他。”李浩淼介绍，骨肉瘤是一种恶性骨肿瘤，发病率较低，仅有百万分之四左右。在2023年国家卫健委发布的《第二批罕见病目录》中，骨肿瘤已经被收录其中，骨肿瘤患者被更多人关注起来。

对化疗不敏感，用药接近极限量

原发性骨肉瘤在青少年中发病率较高，最常发生在10-20岁，约60%的骨肉瘤患者年龄在25岁以下。主要症状为局部疼痛，多在膝盖、手肘等关节处，表现为持续性的疼痛，并逐渐加重，很容易被误诊为骨膜炎、骨髓炎或骨质感染。

在白天活动期间痛感并不明显，在夜间休息时痛感会越来越重。随着病情的发展，可能会逐渐出现肿胀的情况。不仅如此，骨肿瘤还会导致骨骼变得更加脆弱，出现病理性骨折。如果不采取科学治疗，往往一年以内就会危及生命。

“大多数患者都是由于关节肿痛，或者在运动中突发骨折后就诊才发现自己患上了骨肉瘤。”李浩淼介绍，骨肉瘤与其他上皮细胞起源的癌症不同，属于间叶组织来源恶性肿瘤，有恶性程度高、病情转移快、治疗难度大等特点。据悉，骨肉瘤的治疗需要多种手段并用，包括药物化疗、外科手术切除以及其他辅助治疗手段。

值得一提的是，有30-50%左右的骨肉瘤患者对化疗的药物不敏感，必须用到超大剂量的化疗药物，且往往需要四种药物同时使用。李浩淼表示：“很多时候医生都没办法准确判断是哪种药物起到了作用，但为了保险起见，每一种药物都需要接近极限量为患者使用，大药量也导致对患者的副作用非常大，为治疗增加了难度。”

不仅如此，手术切除的难度也同样不小。羊城晚报记者了解到，骨肉瘤切除的手术对骨骼损毁非常大 ，医生需要保证肿瘤在骨骼和周围组织上不留一点残留，所以往往要多切一部分，“要把我怀疑是肿瘤的，甚至是肿瘤附近正常的组织切掉，‘除恶务尽’，避免复发。”

在切除肿瘤的同时，医生还要像搭积木一样，尽量保证剩余的组织不影响患者的肢体功能，保证患者的生活质量。

手术前先做“算术”？医生精准预测小陈身高

“小陈是我十年前收治的一例骨肉瘤患者，当时他刚刚15岁。”李浩淼说道：“小陈由于打球时突发骨折，入院检查后才发现竟是因为骨肉瘤引起的病理性骨折。”

在接诊小陈后，李浩淼为小陈进行了化疗和手术切除治疗，大腿股骨的3/4都被切除，替换为了金属假体。经过六个多小时的手术，最终小陈顺利完成了手术保肢，不仅根除了病灶，也不影响日后的生活。

“当时考虑到他才15岁，经过计算认为他应该还有3年时间可以长高，就将假体做得稍长1.5厘米，手术完成后两腿长度稍有参差。”李浩淼介绍，3年以后，小陈已是一米八的大小伙，而他两条腿的长度一模一样，被李浩淼在3年前便精准预测。

如今，小陈手术已经过去十年，每年2月底——小陈手术的日子，他都会给李浩淼报个平安，送上祝福。“对我来讲，这也是一种特殊的缘分。”李浩淼分享道：“看到患者迎来新的生活，我们做医生的感觉非常欣慰。”

2023年骨肉瘤入选《第二批罕见病目录》，不仅是因为它的发病率低，也是因为该尽管该病的治疗难度大，目前国内有能力治疗骨肉瘤的医院不超过100家，但只要经过正规、科学的治疗，骨肉瘤往往可以取得较好的治疗效果。

据了解，目前骨肉瘤患者的五年生存率在70%左右，生存患者的保肢率达到了80-90%。

由于病例罕见、研究较少的原因，骨肉瘤的病因并不明确，但青少年作为骨肉瘤的高发群体，需要家庭、社会和慈善机构给予青少年骨骼健康更多的关注。李浩淼建议，将更多能够致残的罕见病纳入医保并单列一类，减少治疗过程中的支付困难，为患者报销、医院治疗免去更多后顾之忧。