4月24日上午，由广东省地中海贫血防治协会、中国医学科学院血液病医院联合主办，南方医院儿科承办的南方地中海贫血高峰论坛暨中国重型地中海贫血患者疾病负担及诊疗现状横断面调查研究专题研讨会召开。南方医院儿科教研室主任吴学东担任大会主席。国家卫生健康委员会妇幼健康司司长宋莉、中国医学科学院血液病医院（研究所）院长（所长）程涛、北京大学医药管理国际研究中心史录文、中国妇幼保健协会副会长兼秘书长于小千、北京天使妈妈慈善基金会会长邱莉莉及广州辑因医疗科技有限公司魏东作为嘉宾进行线上致辞。与会现场邀请多位地中海贫血相关领域的知名专家学者作为主讲和讨论嘉宾。

活动由广州主会场，北京、天津、重庆、成都、赣州、福州、深圳、长沙、贵阳、遵义、昆明、南宁、海南13个活动站点相关领导及嘉宾线上出席开幕式及学术讲座，旨在共同探讨地中海贫血疾病相关的技术、经验、政策、社会议题，深入揭示了该疾病群体所面临的突出困境，提升政府和社会对地贫患者群体的关注，为未来推出更具针对性的帮扶和支持政策提供有力的参考依据。

宋莉在开幕词中介绍，多年来我国坚持综合防治策略，大力推进出生缺陷三级预防，特别是针对性地开展地中海贫血防控工作。先后在十个地贫高分省份实施了地贫防控项目，每年为超400万对新婚和计划怀孕夫妇提供免费筛查服务。2019年将地贫纳入大病专项救治范围，累计救治地贫患者超过1.1万人。同时，全国范围广泛开展地贫防治健康教育和科普宣传活动，提升群众地贫防控意识。经过不懈努力，广东、广西等省区重型地贫发生率得到有效控制，为提升出生人口素质，改善儿童健康状况发挥了重要作用。

她表示，当前中国特色社会主义进入新时代，全面建设社会主义现代化国家新征程已经开启，面向“十四五”和更加广阔的未来，在迈向第二个百年奋斗目标的伟大征程中，推动健康中国建设，加速推进妇幼健康事业高质量发展，进一步提高出生缺陷防治和地贫防控能力离不开在座各位专家、各位同道的智慧经验，专业科学技术的进步和社会各界的大力支持。广东省地中海贫血防治协会、中国医学科学院血液病医院共同主办的这次研讨会，搭建了一个很好的学术交流平台，各位专家学者们将深入交流，互学互鉴，携手共进。希望各位专家继续不遗余力继续做好出生缺陷防治工作，为国家的儿童健康工作、妇幼健康工作做出应有的贡献。

于小千对南方医院开展的工作给予了充分肯定，在吴学东的带领下，医院团队在深入推进地中海贫血防控工作，加强了地中海贫血规范管理做了卓有成就的工作。

开幕式后，澳门太阳集团www徐湘民、中国人民解放军第923医院张新华、深圳市儿童医院刘四喜、中国医学科学院血液病医院施均等专家教授进行了地中海贫血防治主题的报告。线上线下采取多会场视频同步直播和方式。

最后，由中国医学科学院血液病医院宋振教授汇报了《中国重型地中海贫血患者疾病负担及诊疗现状横断面调查研究总结报告》，参会专家共同围绕报告深度剖析地中海贫血患者面临的现状和困难及如何知道针对性的帮扶和支持政策展开讨论。为改善重型地中海贫血患者的治疗及生存状况、减轻患者家庭及社会的经济负担、防止因病致贫及因病返贫提供科学的参考依据。